Nuestro hijo tiene cáncer ¿qué podemos hacer como papás?
(del libro de Anette Bopp “Unser Kind hat Krebs. Was können wir tun?)
Lo más importante es cómo le trasmitimos coraje, alegría de vivir y seguridad y también ocuparse de que las fuentes de salud no fracasen incluso en días difíciles de terapia.
Nada es más contraproducente para sanarse que una letargia cargada de miedo, paralizante. Y nada hay más apropiado para despertar y fortalecer las fuerzas vitales, que dar confianza, coraje y esperanza.
Lo otro es que debido a las circunstancias se tiende a consentir demasiado al niño. Muchas veces están tan flaquitos y con tal de que coman algo se les da alimentos “ricos” muy poco nutritivos. Hay que tratar de que se mantengan comiendo alimentos con vitaminas (por ejemplo frutas y verduras crudas) en lo posible.
Cuidados en la casa
-Cuando el niño/a tiene frío (es muy importante mantenerlo siempre calentito)
La bolsa de agua caliente (guatero) se usa solamente para calentar la cama antes de que él se acueste, pero no se pone en contacto directo con su cuerpo. Sí se pueden usar guateros de semilla en forma directa.
La mucosa bucal puede tratarse (ya sea en forma preventiva o curativa con una de estas infusiones o una infusión de una mezcla de ellas (flores de caléndula, salvia, flores de manzanilla y llantén) (se vierte una taza de agua hirviendo sobre una cucharadita de té de cada una, se deja reposar 5 minutos en un recipiente tapado y se cuela, se usa apenas tibio o frío) para hacer enjuagues 3 o 4 veces por día. Si hay una inflamación aguda dolorosa se puede hacer una vez cada hora.
Es muy importante una buena higiene bucal. Las encías suelen estar mucho más sensibles y pueden sangrar. Usar un cepillo de dientes muy blando y con cerdas redondeadas (con pasta de dientes para niños o gel dental vegetal de Weleda).
Fricciones con aceite: algunos padres eviten tocar a su niño cuando está tan enfermo. Pero este contacto es justamente importante para que el niño se sienta cobijado y bien acogido y sobre todo no tan solo con esta difícil enfermedad.
Se puede hacer una suave fricción del cuerpo del niño con un aceite medicinal (caléndula o solum oliginosum comp.) Es imprescindible que las manos que van a hacer la fricción estén calentitas.
Esto puede hacerse al final del ritual pre-sueño (leerle, cantarle y la retrospectiva del día, según edad). Si le cantan alguna sencilla canción mientras hacen la fricción el niño se alegrará.
También una fricción suave con aceite en los pies es muy agradable para terminar el día, muchas veces el niño ya se duerme durante esta oleación. Pueden hacer previamente un lavado de pies calentito, así los pies ya están limpios. Lo ideal es tapar al niño y sólo sacar el pie que toca por debajo de la frazada.
Si la espalda duele después de una punción lumbar le pueden hacer una fricción en la espalda con aceite de árnica.
Cuidados del alma
En los niños enfermos de cáncer al principio todo gira en torno a cuestiones corporales. Todo el tratamiento sólo tiene un único objetivo: destruir las células tumorales. Pero es igualmente importante observar la vida interna del niño, darle lugar a las fuerzas creativas.
Justamente porque la terapia agresiva en general debilita al niño, las fuerzas creativas deben ser estimuladas y apoyadas. En el dar formas artísticas, el niño puede procesar miedos y conflictos. Es decisivo en ese sentido no fijarse tanto en el resultado artístico como en el proceso creativo mismo. También por una vez la atención no está puesta en tablas, curvas, protocolos, sino en una percepción sensoria agradable. El hacer artístico saca a los niños de la indiferencia con la cual muchas veces están acostados en la cama.
Lo ideal es hacer esta actividad por ejemplo una vez al día siempre a la misma hora: por ejemplo a las 16 o 17 hay una hora creativa en común.
Es siempre bueno que el niño no trabaje solo y los padres o cuidadores solo se sientan al lado a mirar. Ellos mismos debieran entusiasmarse con esta tarea, involucrarse. Pero no deberán trabajar en lugar del niño, sino junto con él. Por ejemplo el niño hace una esfera y la mamá puede ayudar a que de eso salga un bowlcito. O se hacen figuras para el pesebre o una fuente más grande para la fruta en la casa por ejemplo.
Con esta tarea la parálisis del miedo se quiebra. Es importante que los padres trabajen con el niño porque entonces su actitud se trasmite a él.
Se puede también hacer juntos la mesita de estación.
¿Qué materiales no sirven para este hacer creativo?
Todos aquellos que no dejen lugar para la fantasía. Por ejemplo los bloques de construcción ya listos o los legos (o parecidos) donde está ya determinado qué es lo que hay que hacer.
Debiera ser un material al cual se le puede dar forma, que no es tieso; un material que con el juego pueda ser transformado, por eso los libros para pintar (con dibujos predeterminados) tampoco son muy adecuados.
También debiera ser un material que tenga un olor agradable.
Cuidar también que el niño no sea tapado de entretención tecnológica. Cuando un niño se enferma severamente, hay muchos límites que hasta entonces se habían mantenido, que se quiebran. Los juegos electrónicos tienen para los niños y jóvenes un encanto muy grande. Y en la enfermedad de pronto al niño se le permite todo y en general sin límites de tiempo. Ahí uno tiene que tener coraje y decirle: “vamos a hacer un acuerdo. Du puedes cada día ocuparte con la pantalla tanto tiempo, mientras te vaya bien. Y el resto del tiempo hacemos otra cosa. Hay que cuidar que el mundo virtual no comience a dominar, justamente en una enfermedad así. Porque cuando los niños se zambullen y se ocupan con esto, entonces en general entran en una gran tensión interior.
La salud sólo puede surgir de una relación abierta con el futuro. Es importante que los padres se orienten con el niño en relación al tiempo por delante y no en relación al pasado.
Pintar – dibujar:
No es importante que la pintura resulte linda. Es importante lo que el niño ha sentido durante el pintar, qué impresiones ha tenido o de qué impresiones se ha librado.
Hay diferentes posibilidades de lo que los padres pueden pintar junto a su hijo:
  • Pueden dibujar postales (con lápices de colores o crayones por ej)
  • Se puede hacer un cuadro en conjunto: uno empieza y el otro continúa etc (esto suele dar lugar al humor)
  • El niño puede dibujar una secuencia de imágenes que reflejen el trascurso del día (desde el amanecer hasta el anochecer)
  • Dibujar un árbol en las diferentes estaciones del año
  • Leerle un cuento y que él lo ilustre
  • Desde el proceso de dibujar el niño mismo puede inventar una historia (los padres pueden escribirla)
  • Se puede hacer en un cuaderno un libro de cuentos (con cuentos e imágenes)
  • Se pinta una pared en la habitación del niño
Hacer música y cantar
A todos los niños les gusta hacer música. La música es alimento para el lado anímico-espiritual en el ser humano. La música lleva la vida normal al hospital o a la habitación del enfermo. Con música todo va mejor. El cantar diariamente se puede tornar en un rito. Es especialmente hermoso cantar con el niño temprano en la mañana (canciones alegres), al final del día (canciones tranquilas) a una hora determinada, también una canción de buenas noches.
También pueden hacer las canciones junto con juegos de dedos, sobre todo a los niños chicos les encantan las rimas graciosas.
No hay que tener miedo de no tener cualidades musicales (por ejemplo poner música envasada en vez de cantarle uno mismo)
También se puede acompañar una historia que se cuenta con un instrumento sencillo: basta un tambor (con la punta de los dedos se puede imitar la lluvia, con las uñas el granizo, en el trueno se puede golpear fuerte el tambor, para el viento basta con pasar la mano sobre el tambor. O se hace música haciendo sonar los diferentes objetos de la habitación.
O se hace como un carnaval de los animales: una persona es el oso, el otro el zancudo, el otro un caballo, el otro una oveja etc. Los animales pueden hacer una orquesta en conjunto.
Hacer manualidades y juegos de dedos
Por ejemplo
-que el niño reciba una cajita y se le da una piedra semipreciosa por cada pinchazo o procedimiento doloroso al que esté sometido, para que vaya colocando en su cajita
– Se puede hacer un atrapa-sueños (ideal para el tiempo en el hospital). Se puede colgar sobre la cama y él atrapa el miedo y los malos sueños.
Leer y leerle al niño
Cuando el niño escucha historias con su fantasía deja el hospital (o su habitación) y de acuerdo a su estado de fuerzas puede hacerla volar, a veces más, a veces menos. Este leer irradia seguridad sobre el niño.
Buenos libros según edad son Los Cuentos (originales) de los hermanos Grimm, libros de Michael Ende, de Astrid Lindgren, de Selma Lagerlöff (entre otros).
Distensión:
Ya el diagnóstico de cáncer pone a toda la familia bajo una alta tensión. Existen métodos simples para distenderse: por ejemplo fantasear o meditaciones de devoción-atención.
Fantasear: se puede hacer bien con junto con el niño. La meditación de devoción-atención es más apta para que la hagan los adultos solos. Podemos regalarle al niño la calma interior que surge en nosotros desde ella.
Rezar y espiritualidad
Cuando se da el diagnóstico de cáncer, incluso nuestras creencias en algo superior (llámese como se llame) tambalean. Muchos padres tienen la impresión que la enfermedad lo determina todo. No existe más Navidad, año nuevo o pascua de resurrección. Pero incluso aunque al niño le esté yendo mal, uno puede celebrar estas festividades con él. La enfermedad no puede hacer desaparecer estos momentos fijos dentro del año. Con ello construyen pequeñas islas de esperanza y confianza. Con ello se entrega al niño seguridad y sentimiento de estar en casa.
Una oración o una poesía dicha llena de sentido lo une espiritualmente con su hijo. El niño siente ese vínculo con su padre y en esta oración o en esta poesía, también se manifiesta la esperanza de una buena evolución de la enfermedad, el ruego de que todo vuelva a estar bien.
Alimentación:
Su dr. Le dirá qué comer.
Cuando vuelvan del hospital a la casa traten de volver a una alimentación normal. Es importante que le den suficiente tiempo a las comidas: que se ponga la mesa, que haya un florero con lindas flores naturales y ojalá se comience la comida con una oración de agradecimiento o al menos con un deseo mutuo de “buen apetito”.
Movimiento:
El movimiento se ocupa de preservar una buena sensación corporal, también de una percepción del propio cuerpo. Con la enfermedad comienza una fase de inmovilidad, especialmente al principio de la quimioterapia. Incluso pueden ser movimientos sencillos estando sentado al borde de la cama.
Para niños que pueden levantarse:
  • Salgan al aire libre tanto como se pueda. El niño necesita la luz, el sol, el aire, el aroma de la tierra, del pasto, de los árboles, del agua. La luz y el sol además son importantes para la formación de vitamina D
  • Ojalá hagan un paseo todos los días, dentro de lo posible a la misma hora. Cuando el niño sepa “a las 5 hay paseo” de a poco él mismo va a pedir esta pequeña aventura diaria.
  • Piensen en determinadas metas que sean atractivas para ellos, especialmente cuando a los niños al principio les cuesta salir de sus casas (sobre todo para niños más grandes): por ejemplo un determinado lugar en una plaza etc
  • El niño puede caminar sobre el pasto o en una plaza. Lo que no puede hacer es meterse a jugar en el arenero.
  • Saluden con el niño al vecino. Ojalá suban y bajen escaleras para hacerlo o en otras circunstancias.
  • Si las condiciones espaciales de la casa lo permiten es ideal tener una bola saltarina con la cual el niño pueda desplazarse por toda la casa saltando. Esto produce mucha diversión.
Dar forma al día a día
En lo fundamental es importante intentar de seguir llevando la vida tan normal como sea posible, para que no gire todo en torno a la enfermedad solamente y en torno al niño enfermo.
Encontrar un buen ritmo
Configurar la vida de una manera rítmica es una de las ayudas más importantes para la convalescencia. Ya que todo el organismo trabaja de una manera rítmica: respiración, digestión, circulación, excreción- todo se da según ritmos bien precisos. Hasta en cada célula todas las funciones vitales se someten a ritmos: “el ritmo porta la vida”
Antes de dejar el hospital ya pueden pensar cómo quieren configurar la vida que viene:
  • ¿Cuándo se levanta el niño?
  • ¿A qué hora son las comidas?
  • ¿Cuándo se hacen las pausas de descanso?
  • ¿Cuándo es el momento de jugar o de aprender?
  • ¿Cuándo se va a acostar el niño?
Esta es una buena estructura con la cual se puede orientar el niño y entonces en su regularidad puede darle seguridad y confianza.
También se tienen que ocupar de sí mismos como personas (a los padres). Por ejemplo ¿cuándo tienen un medio día solamente para sí y otra persona se preocupa por el niño?
La pareja tampoco debe ser descuidada. Como pareja necesitan un espacio para procesar lo vivido. También necesitan tiempo como pareja para encontrarse uno al otro y para crear una nueva forma de convivencia con su niño y eventualmente con los hermanos. También es costoso encontrar este nuevo hilo de vida y hay que construir un nuevo modelo a partir de él.
Duérmete mi niño
Un buen sueño es esencial para regenerar al organismo. Si el niño está acostumbrado a dormir sólo en su cama, puede ser que al principio necesite aún la presencia de alguno de los padres para sentirse seguro. Los padres también pueden ir turnándose con esto. Desde el principio pueden decir que este va a se solo una situación transitoria y pueden percibir-sentir cuándo es el momento adecuado para que vuelvan a dormir en su habitación.
Es bueno si se establece un ritual propio antes de dormir. Se puede leer un cuento o cantar una canción de cuna para los más chicos, decir juntos una oración (si hace sentido para los padres).
Es importante si son niños menores de 12 años que la hora de irse a la cama no sea después de las 20hs.
Si es un niño no tan chico (de 6-7 o mayor) se puede hacer con él una corta retrospectiva de lo ocurrido en el día: ¿Qué estuvo bien?¿dónde hubo problemas? El niño puede aún decir que es lo que vive en su corazón.
Si un niño está aún inquieto antes de dormirse se le puede hacer una fricción suave con aceite en los pies.
Ventilen bien la pieza antes de dormir.
Festividades
Las grandes festividades anuales (por ejemplo Navidad, año nuevo, pascua) como también las fiestas familiares pueden ser para el niño un poco estresantes. Por eso es importante pensar si se van a tomar en cuenta o no. Si están inseguros hablen antes con los oncólogos del niño. Es muy diferente que un niño esté en una neutropenia o ya se encuentre en la fase de regeneración.
¡No olvidarse de los hermanos!
La mayor parte de los hermanos sufren ante esta situación. Ellos están furiosos contra su hermano/a y también contra los padres porque ellos se sienten descuidados, pero no lo pueden mostrar, ya que los se avergüenzan por esta furia. Algunos niños desarrollan sentimientos de culpa porque piensan que ellos son corresponsables de que su hermano tenga cáncer.
En general no saben cómo comportarse con su hermano: ¿pueden tocarlo, apretarlo o besarlo?¿pueden jugar como de costumbre con él?¿pueden ellos ser contagiados?¿quizá mamá y papá ya no los quieran tanto porque ellos no están enfermos?¿tienen ellos culpa en que el hermano se haya enfermado?
Si es que tienen que permanecer con el niño mientras esté hospitalizado, de todas maneras intenten tener unas dos veces por semana tiempo para los otros niño: por ejemplo una tarde y una noche. Pueden turnarse como padres para esto y no tengan cuidado de dejar al niño enfermo de cáncer por esas 6-8 horas al cuidado de otra persona. El va a entender que los otros niños también necesitan a la mamá y al papá.
Hablen con los hermanos – de acuerdo a la edad- en forma abierta sobre qué tiene su hermano. Cómo va a ser tratado, cuánto tiempo va a durar todo. Respondan sus preguntas así los niños saben: que ellos son igual de importantes para usted. Posibiliten las visitas de los hermanos al hospital (en tanto sea posible), para que no se pierda por completo el contacto. Preparen a los niños con qué se van a encontrar en el hospital, para que el shock no sea tan grande. Explíquenle también que su hermano se ve diferente, por qué eso es así, que eso es parte de la terapia y que eso se va a normalizar cuando termine el tratamiento.
Cuando los hermanos por un tiempo no van a visitar a su hermano, con la persona que los cuida pueden hacer alguna manualidad para mandarla de regalo al hospital para que se quede con el niño. Así él se va a acordar que los hermanos lo apoyan desde la casa y no lo han olvidado. Eventualmente pueden grabarle algo y mandárselo, algo que le hablen o una selección de su música preferida.
No oculten a los hermanos cuando al hermano enfermo le está yendo mal. Obviamente no se les dice cada pequeño adelanto o retroceso o tampoco se conversa con ellos sobre sus preocupaciones (para eso hay otras personas). Pero no dejen la evolución general de la enfermedad a oscuras.
Cuando el niño está de nuevo en casa, pueden involucrar a los hermanos en el cuidado del niño.
Familiares y amigos:
Es recomendable aclarar a familiares y amigos desde el principio: o bien ellos aceptan que en primera instancia ustedes necesitan sólo ayuda y no pueden ofrecer a cambio nada que signifique esfuerzo o bien es mejor que no mantengan el contacto.
Si les es difícil telefonear, pueden escribir un Email explicativo al círculo de amigos y pedirles que todo aquel que quiera ayudar se dirija a una persona de su confianza que va a hacer el contacto con ustedes. También díganles que no quieren ser avasallados con respuestas, en que cada uno dice lo terrible que es todo esto. Todo aquel que quiera decir algo, lo puede hacer a la persona de contacto.
A través de la persona de contacto también pueden expresar deseos o solicitudes a su círculo de amigos. También se puede hacer una especie de boletín a través del cual en intervalos regulares, informan sobre la evolución de la enfermedad.
Pidan a sus amigos y familiares que sean comprensivos, que debido al riesgo de infección quizá no puedan aceptar todas las invitaciones, cuando el niño esté en casa. Pero que de todas maneras quieren seguir siendo invitados porque la situación siempre puede estar cambiando. Que no quieren ser segregados sino que ahora necesitan la libertad de poder decir que no con cierta frecuencia sin ser de inmediato borrados de ciertas listas de invitación.
Jugar
Con los niños pequeños (menores de 4 años) se des-recomienda la entretención por medios electrónicos, especialmente de pantallas, computacionales.
En niños mayores que no pasen más de 30 o 60 minutos por día frente a la pantalla. La cantidad de imágenes que se ve en secuencia por minuto son un esfuerzo tanto para los ojos como para procesarlas a través del cerebro. Esto produce inquietud, nerviosismao, lo que no es nada aconsejable para un estado de enfermedad tan difícil.
Para los adolescentes-jóvenes las plataformas de internet, especialmente las redes sociales, son una importante vinculación con el mundo exterior, una buena posibilidad de poder seguir vinculándose con los amigos a través de los distintos foros. Hay que tener una percepción, cuánto les hace bien en verdad, poder tener mesura (no exagerar) y ocuparse de que haya suficientes actividades que equilibren esta otra.
Procesar jugando
Un niño en edad preescolar puede procesar mucho jugando, lo que ha vivido en el hospital. Va a hacer de doctor de su muñeca u osito. Le va a poner catéter, lo va a auscultar y muchas cosas más. Déle al niño espacio y posibilidades para jugar de esa manera.
Dentro de lo posible deje al niño tranquilo cuando juega – él sólo busca compañeros de juego si los necesita. Su fantasía puede desarrollarse mejor de esta manera que si usted le dice a qué y cómo debe jugar.
El niño también puede invitar a amigos o amigas para jugar. Lo mejor es de a uno porque sino puede ser demasiado. Además así hay menos pelea. La única condición es que el otro niño no esté resfriado o tenga otro tipo de infección. Tenga cuidado que la visita no se quede un tiempo demasiado largo, pero déjele a los niños suficiente tiempo de acercarse y de volver a tomar confianza uno en el otro.
Muchas veces va a ver que el niño, después de la enfermedad, ha ganado capacidades totalmente nuevas – puede tirarse por un resbalín grande o andar en bicicleta, atarse los cordones de los zapatos por ej. Y muchas cosas más. En general también va a dibujar distinto, va a usar otros colores y va a jugar de otra manera que antes. En el sentido más verdadero de la palabra también se ha desarrollado con la enfermedad.
Kinder y colegio
En la mayor parte de los hospitales y clínicas hay colegios para niños con cáncer para que ellos no se queden tan atrás respecto a los niños de su edad y se sientan integrados en un sano ritmo de trabajo que les permite abrirse a otros mundos.
En caso de que el niño vuelva al kínder-jardín, además de conversar con la maestra sobre todos los aspectos que debe tener en cuenta con el niño, solicitarle que ella prepare a los compañeros. Ellos deben saber porqué el niño tiene por ejemplo sólo un mechón de pelo o está pelado, o porque tiene puesto un sombrero o un pañuelo, así no están todo el tiempo preguntando.
Lo mejor es que usted acompañe a su hijo el primer día al Kinder o jardín y no lo deje demasiado tiempo allí. Si el niño ya era conocido allí, entonces su regreso puede significar como una pequeña celebración, así el niño ahora sabe, yo soy de acá. Siéntese junto a los compañeros del niño y la profesora de Kinder y deje que los niños pregunten todo lo que quieran saber. Como usted también está allí, el niño no tiene que contestar él todas las preguntas, para que no se sienta sobrepasado. Pero también tenga cuidado de que él pueda expresarse. No conteste usted todo el tiempo en su lugar, sino pregúntele si él quiere contestar.. Usted también puede incluirlo en su respuesta y preguntar: “¿quieres agregar algo?” ,
El/la profesora de clases es importante que en la primera reunión que tenga con los padres, debe contar que su hijo está de regreso y compartirles a los papás las informaciones más importantes. Entonces usted no tiene que dar permanentemente explicaciones cuando vengan compañeros de visita. Si el niño quiere, acompáñelo en su primer día de colegio. Es probable que así se sienta más preparado para enfrentar todas las preguntas que vendrán o eventualmente compañeros nuevos..
Puede hacer sentido que al principio el niño no participe de todas las clases, sino que la “dosis” se vaya aumentando lentamente.
Mascotas de la casa
Antes se decía que un niño enfermo de cáncer y mascotas en casa no eran compatibles. Era frecuente que hubiera muchas lágrimas porque el animal debía ser entregado al cuidado de otros.
Por fortuna esto es en general diferente hoy en día. Las mascotas que ya viven hace mucho en esta familia, pueden ser conservadas, pero no debieran conseguir mascotas nuevas. Tampoco hay restricciones en el tipo de animal (perro, gato, nutria, conejo, hámster o canario).
Lo que sí hay que cuidar es que el contacto con el animal no sea demasiado cercano, que no duerma en la cama del niño o que su lugar para dormir sea dentro de la habitación del niño. Tampoco el niño tendría que estar involucrado en limpiar las deposiciones del gato etc o limpiar la jaula del pájaro.
Higiene
El fantasma en la terapia aguda o de mantención son las infecciones. En la época de la terpia intensiva, cada fiebre hay que tomarla muy en serio porque siempre puede tratarse de una infección que amenaza la vida, que debido a las pocas defensas, rápidamente puede transformarse en sepsis y terminar en la muerte. Muchos niños mueren de una infección como esas y no por el cáncer o por la quimioterapia.
Por eso hay una regla férrea que hay que respetar estrictamente: cada vez que el niño tenga temperatura de más de 38,5°C o varias veces mayor a 38°C: volar al hospital!. También si tiene la sensación que algo no está bien, es mejor ir a la clínica – mejor que esté de más a que sea muy poco.
Por eso es importante proteger al niño lo más que se pueda de estas infecciones. Por eso también hay que evitar el contacto con cada persona que tenga una infección. Da lo mismo cual. Pero una protección absoluta no es posible- muchos gérmenes los porta el niño en sí por naturaleza, que debido a las bajas defensas, ahora pueden diseminarse. Por eso no se eche la culpa o considere que ha fracasado si el niño de todas maneras adquiere una infección. En general ella viene desde adentro, desde el niño mismo. Las reglas de higiene son una medida adicional para restringir el número de infecciones.
Usted debiera cuidar de tomar las siguientes medidas
  • La medida más importante para protegerse de las infecciones, es a su vez la más sencilla: lavarse las manos. Esto es válido para el hospital como para la casa. En la clínica es sensato cada tanto lavarse las manos con un desinfectante. En la casa no hace falta hacer esto.
  • Los atrapa polvo como alfombras o cortinas los puede mantener. Haga el aseo de su casa de manera normal, de modo que la casa esté limpia. Para esto no necesita elementos de limpieza especiales ni medios desinfectantes.
  • No hace falta que nadie use mascarilla.
  • Si a mamá, el papá o un hermano enferman, entonces deben mantenerse alejados del niño con cáncer e incluso irse a alojar a otro lado hasta que esté sano de nuevo.
  • Las plantas de interior no son problemáticas a no ser que estén dentro de la habitación del niño. Algunas clínicas recomiendan poner las plantas mejor en el balcón. No es aconsejable que haya cultivos hidropónicos, porque allí frecuentemente se desarrollan hongos y las esporas de los hongos pueden ser peligrosas para el niño.
  • Tenga cuidado que el paño que usa para limpiar las superficies de la cocina se cambie cada día y se lave en la lavadora a 60°C. Por eso es bueno tener paños de algodón o de microfibra, que cada tanto también se puedan hervir, en vez de esponjas.
Durante la terapia intensiva hay que evitar cualquier aglomeración de personas (estadios de fútbol, supermercados, shopping, zoológico, circo, ferias etc), ya que el riesgo de infección allí es grande y no previsible.
Cómo deben comportarse después de la terapia aguda en la casa, es individual y depende de cada caso. De esto de todas maneras conversan con su equipo médico, antes de dejar la clínica.
Los padres como pareja
La enfermedad del niño misma, especialmente la época de la terapia aguda es especialmente dura para los padres como pareja. Una vida matrimonial es apenas posible en esta fase. Todo gira en torno al niño, en que este vuelva a estar sano. La pareja o matrimonio pasan a segunda categoría. No con poca frecuencia toda la relación se pone a dura prueba, ya que hombres y mujeres elaboran el shock del diagnóstico en general de modo muy diferente. Y muchas veces la discusión al respecto se prolonga durante muchos meses o incluso años. A veces también hay diferencias de opinión muy grandes en relación a la terapia.
Para todos estos problemas y crisis vale el encontrar buena soluciones. Si no lo pueden lograr solos – y sólo los menos están en la posibilidad de hacerlo- debieran de todas maneras buscar ayuda profesional.
No se trague la frustración, el miedo, la preocupación, la rabia, la pena y la desesperación. No hay ninguna razón para avergonzarse de ellos. Tampoco se avergüence de buscar la ayuda de psicólogos o psicoterapeutas, ya sea solo o como pareja. Esto sólo puede beneficiarlo.
También es importante que en esta época no olviden por completo que son una pareja, que existe el amor y la ternura, la sexualidad y la intimidad. Quizá pueden organizar, que un día que al niño le vaya bastante bien, puedan dejarle el cuidado a alguien más y puedan emprender algo juntos, por ejemplo salir en auto a algún lugar cercano y hacer algún plan, hacer un paseo tranquilo, conversar uno con el otro, compartir el silencio…estar con el otro.
Hablen cuanto más se pueda uno con el otro. Traten de turnarse en lo que toca hacer. Traten de a pesar de la preocupación por el niño, a pesar de la presión de tiempo, de crear siempre pequeños oasis entre los dos, en que juntos pueden darle esperanza al niño, en que el niño puede percibirlos juntos como padres y no siempre a uno de ustedes solo. El repartir el tiempo entre ustedes con el niño, los une de manera nueva como padres. Vivencian al niño en común, aunque sea tan solo esperar juntos o estar una noche con otros padres en el comedor del hospital por ejemplo.
En general es así que es la mamá la que está en el hospital con el niño, mientras que el papá sigue ganando el dinero para el sustento, se preocupa de los otros hermanos y trata de que en la casa ni entre todo en caos. La consecuencia final es que entonces es la mamá la que sabe todo lo que tiene que ver con la terapia, se maneja con los medicamentos y los protocolos de tratamiento, sabe cómo reacciona el niño frente a esto o aquello. Muchas cosas las entiende de inmediato y sin palabras ya que el tiempo compartido es muy intenso y los une mucho a la madre y al niño. Con la consecuencia de que más tarde no raramente le achaca desinterés e incapacidad al padre; mientras que el papá, al revés, se siente no entendido y puesto en último plano, porque la madre ya no se entera de todo lo que ocurre en la casa y cuánto él se esfuerza de poder tener todo andando. Aún cuando las responsabilidades y las capacidades estén repartidas de un modo diferente, en esta división hay mucho material explosivo para una relación. Mientras ante sean conscientes de esto y más se comuniquen mutuamente qué es lo que vivenciaron, tanto menos explosivo se hace todo.
Si es que no se encuentran en forma diaria en el hospital o en forma telefónica, o cuando falta el tiempo para decir en detalles cómo ha sido la evolución, de todas maneras pueden permanecer en contacto. Pueden por ejemplo hacer apuntes por ejemplo de tipo diario, entonces el fin de semana se intercambian los apuntes. Así el otro puede leer qué es lo que al otro lo mueve. En las conversaciones cada tanto pueden entrar en las preguntas abiertas que hay y así limpiar con malos entendidos que se presentan, decirse uno al otro algo cariñoso, infundirse coraje, apoyarse uno al otro. Para la comprensión mutual un diario así, de intercambio es muy valioso y de ayuda. Y después de todos los meses de terapia tienen una muy interesante documentación en las manos., que más tarde también puede ser para su hijo un recuerdo muy valioso de esta época difícil.
Traten de ser tolerantes con su pareja. Cada uno tiene su propia forma de enfrentarse al dolor y al miedo. A Algunas personas les es difícil el expresar sentimientos en palabras. Otros tienen su corazón unido a la lengua. En un manejo abierto con los sentimientos y preocupaciones presentes, en un diálogo respetuoso de uno con el otro y en un esfuerzo por amar y dejar al otro ser así como es, van a poder encontrar un buen camino a través de esta crisis. ….
Texto en progreso: apuntes hechos en base a traducción libre de Carina Vaca Zeller